原标题：一有伤口就出血不止，“玻璃小伙”渴望自由奔跑
楚天都市报记者 刘迅 通讯员 王继亮 张玮 刘坤维
哪怕一个小伤口，都会流血不止；由于关节内大量出血，他们甚至无法行走。4月17日是世界血友病日，武汉协和医院血液病专家表示，我省血友病患者登记量仍然不足，大量患者需要规范治疗指导。
“玻璃小伙”手撑板凳代步
32岁的小赵出生在广水农村，从小和其他孩子不同，他稍有伤口就出血不止。直到5岁多时，一次意外查出了血友病。
小赵回忆，他牙龈出血止不住，他吓得偷偷往肚里咽。一天后，他浑身虚弱无力，不停干呕血块，家人送他到县医院时，已经出现严重贫血，医生怀疑是血液疾病，在输注血浆稳定病情后建议转院。
在武汉协和医院，小赵确诊为“血友病”。听说要花钱住院，只好放弃回家?！盎氐郊椅夷亩疾荒苋??！毙≌运担伦约嚎淖排鲎?，只要关节发烫，他就知道自己正在出血，整夜疼得睡不着，隔天肿得像馒头。他学着电视里的情节，自己打来井水，将手臂、腿泡在冷水里止痛。
学校听说了他的病，都不敢收他入学。直到11岁时，一位好心老师做担保，他才顺利上了小学。因家里没有钱，他没法到大医院注射身体需要的“八因子”，每次大出血时才去村口小诊所打点消炎针和止血针。渐渐地，小赵的膝关节、髋关节、踝关节开始畸形，不能下地走路。
没有了行走的自由，还时刻担心出血的风险，小赵痛苦不已。今日，记者在武汉协和医院见到他时，一手扶着一只小板凳，借着双臂力量，艰难往前挪动。因为用力过度，他的小臂上大片淤青?！拔易雒味伎释杂?，有一天站起来自己走路。”小赵说。
我省已成立多学科专家团诊疗
今日，武汉协和医院院长、血液科主任胡豫教授表示，虽然血友病不能彻底根治，但如果保证凝血因子的输注，就能有效预防和控制病情，但一定要在注射后定期监测凝血指标，不要盲目注射了之，如引发身体残疾追悔莫及。
据该院成立的湖北省血友病诊治中心统计，目前全省累计1000余名血友病患者在此登记，按发病率计算，还有较多患者未接受正规治疗。
胡豫教授表示，随着医学水平的进步和患者诊疗要求的提高，很多血友病患者需要治疗伴发的血液系统外疾病，比如关节畸形、肿瘤、结石等。由于血友病患者体质较弱且凝血功能异常，遇到需要手术的病情，情况往往十分棘手，严重威胁血友病患者的生活质量和生命安全。
针对这类高风险复杂疾病的治疗，胡豫教授在医院倡导成立血友病多学科诊疗团队（MDT），由血液科、骨科、康复科、小儿科等科室专家“组队”，为血友病患者打通就诊通道。
